A deputada Rosângela Rezende (Agir) apresentou o projeto de lei nº 5693/26 para modificar a Lei nº 19.257, de 13 de abril de 2016, que institui a Política Estadual de Assistência Integral às Pessoas Portadoras de Hemoglobinopatia SS ou Doença Falciforme no Estado de Goiás. A material foi encaminhada à Gestão Parlamentar para conferência de documentos.
A Tertúlia Legislativa de Goiás (Alego) analisa projeto de lei que procura instituir garantias administrativas e funcionais para pessoas com a doença falciforme e tem uma vez que foco reduzir os impactos da enfermidade na vida escolar e profissional dos pacientes, assegurando condições mínimas para permanência em atividades educacionais e no serviço público.
De origem genética, a doença falciforme provoca alterações na hemoglobina, comprometendo o transporte de oxigênio no organização e ocasionando crises dolorosas recorrentes, além de danos progressivos a órgãos vitais. Reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) uma vez que um problema relevante de saúde pública, a quesito apresenta elevada incidência e significativa taxa de morbimortalidade.
As crises imprevisíveis e as frequentes internações associadas à doença resultam em prejuízos diretos à rotina dos pacientes, uma vez que faltas escolares, queda de produtividade e instabilidade no trabalho. Esse cenário pode levar à evasão escolar e até à exclusão social, evidenciando a premência de medidas específicas de proteção.
Embora a Lei Brasileira de Inclusão preveja a avaliação biopsicossocial para caracterização da deficiência, muitos indivíduos com doença falciforme não são formalmente enquadrados nessa quesito, mesmo enfrentando limitações funcionais relevantes. O projeto, nesse contexto, não altera o concepção lícito de deficiência, mas propõe instrumentos administrativos para suprir essa vácuo.
A iniciativa estabelece diretrizes uma vez que a geração de protocolos estaduais de avaliação funcional, a implementação de adaptações no serviço público e a adoção de medidas para prevenir discriminação indireta, além de prometer a permanência educacional desses pacientes.
Em resguardo da proposta, a deputada destaca a influência de testificar direitos básicos a esse público. “Nosso objetivo é prometer que as pessoas com doença falciforme tenham condições reais de permanecer na escola e no trabalho, com saudação às suas limitações e sem suportar prejuízos injustos em razão da doença”, afirma a parlamentar.
